"Se incontrassi Papa Francesco vorrei far benedire Simone, Il Leone"

La madre Lorena ai lettori del Web: Aiutatemi a trovare gli altri 8

| di Concita Occhipinti
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Un semplice "ciao" alla mamma di Simone, Il Leone, un bambino "speciale", mi è bastato a comprendere quanto "carismatica" sia questa "DONNA coraggio" che mostrandosi fiduciosa ai lettori del social network Facebook esordisce con un ringraziamento particolare:

"Negli ultimi giorni qualcosa si è mosso. Innanzitutto il genetista portoghese ci ha risposto e ha voluto mettersi in contatto con il medico di Simone. EVVIVA! E Grazie ad Elisa abbiamo scoperto un altro bimbo affetto da sindrome di Lenz-Majewski che vive in Germania. E proprio oggi la mamma speciale Giulia si è messa in contatto con me perchè ha un bimbo con una sindrome molto simile a quella di Simo. Che emozione poter condividere tutto questo con lei! Un mare di emozioni e di ringraziamenti tutti per voi."

L'abbiamo raggiunta telefonicamente chiedendole di "raccontarci" la sua giornata "tipo" con Simone, Il Leone.

Parlami della tua giornata con Simone...ti alzi e.....

E ci prepariamo per uscire; lui all'asilo nido mezza giornata e io a fare la spesa, fare le pulizie in casa o semplicemente per rilassarmi un po'. Io in questo momento non sto lavorando per seguire al meglio Simone. Alle 13 lo vado a prendere, riposino, merenda e poi via... si gioca. Una volta la settimana Simone va a fisioterapia per il suo ritardo motorio e sempre una volta la settimana frequenta un corso di musicoterapia che lo sta aiutando moltissimo a sviluppare le capacità sensoriali ed emozionali.

Il futuro è un enigma o una speranza?

Entrambi. un'enigma perchè non sappiamo come crescerà Simone, quale sarà la sua qualità della vita e quali difficoltà dovrà affrontare, ma c'è anche la speranza che possa andare tutto bene e che cresca forte nonostante tutto.

Hai risposto "no" alle tv nazionali, perchè preferisci condividere le tue emozioni solo tramite web?

Per il momento abbiamo deciso di non andare in tv; preferiamo che la storia di Simone giri sul web perchè l'obiettivo primario è la ricerca degli altri casi sparsi nel mondo.

Vorresti incontrare Papa Francesco e se si perchè?

Assolutamente sì. Questo Papa è carismatico ed è una bellissima persona al di là del ruolo che ricopre e di quello che rappresenta. La sua benedizione a Simone sarebbe per noi un'immensa gioia.

Lorena e Francesco, genitori di Simone il Leone... il vostro appello ai lettori del quotidiano...

Questa pagina fb è stata aperta con l'intento di cercare gli altri casi e mai e poi mai avremmo pensato potesse suscitare tanta solidarietà, tante parole di conforto e di ammirazione verso di noi. Forse tutto questo può servire anche agli altri? Mi ritrovo spesso a rispondere a mamme con figli speciali anche loro e la condivisione di una difficoltà comune avvicina. Noi diciamo che si può fare, si può affrontare - seppur con fatica - un percorso di questo tipo. Un percorso sconosciuto come è spesso una sindrome rara come questa. Non bisogna mollare mai nonostante i momenti di sconforto, e noi all'inizio ne abbiamo avuti tanti, ma l'amore porta molto lontano.

Per saperne di più.

"La sindrome di Lenz-Majewski è una sindrome estremamente rara, che associa forme di nanismo, pelle fine e sottile, ipotonia muscolare e sclerosi ossea progressiva. Sono stati descritti 9 casi in tutto il mondo.

Tutti i pazienti presentavano ipertelorismo accentuato, fronte e orecchie grandi.

La cute atrofica, rugosa e flaccida con vene visibili conferisce ai pazienti un aspetto progeroide.

È comune l'osteosclerosi generalizzata progressiva delle ossa tubulari, delle vertebre e delle ossa del cranio. In tutti i pazienti sono state osservate la sindattilia cutanea delle II-V dita delle mani, la brachidattilia e il sinfalangismo prossimale. Tutti i pazienti avevano un deficit cognitivo moderato-grave (fonte internet - orphanet)."

Simone è un bambino nato con la sindrome di Lenz-Majewski. Ci sono solo 9 casi nel mondo e Simone è l'unico in Italia.

Cerchiamo gli altri 8 bambini.

Ringraziamo i genitori di Simone, Il Leone, augurando loro di poter raggiungere gli altri 8 bambini speciali...d'altronde...L'Amore tutto può!

Concita Occhipinti

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