Benvenuti miei carissimi lettori e lettrici di Dreaming of Art,
questa settimana vi voglio raccontare una storia di Vita vera e di Arte, la storia di un incontro significativo ,che spesso può dare un valore diverso alla vita.
Mesi fa, Cristiana Mantovani, mi contatta, mi dice di essere rimasta colpita dalle mie opere, in particolare da quella dove, la bellissima Alba Parietti e il figlio, Francesco Maria Oppini, sono ritratti a metà, l’uno complementare all’altro a sottolineare il legame tra una madre ed un figlio, unico e indissolubile.
Cristiana mi racconta brevemente di Alice, sua figlia, una bimba affetta da una sindrome particolare e rara che colpisce per lo più le bambine e mi chiede di eseguire un ritratto per lei.
Accetto, la sua proposta ma, ancora il mondo di Alice mi era sconosciuto.
Ho cominciato a seguirla lentamente, ho intrapreso un viaggio accanto a lei; ho osservato, studiato, esplorato e disegnato.
Nel silenzio, l’ho scoperta attraverso i suoi occhi e quelli dell’amore infinito della sua mamma per lei.
L’ho abbracciata, con il mio cuore, nelle ore di lavoro di fronte al suo ritratto, che piano prendeva forma,più la guardavo, più mi innamoravo di lei.
Ritraendo una soggeto, l’artista instaura un legame, un colloquio emotivo con esso, attraverso i colori svela la sua anima; entra in uno spazio spirituale, quasi a “rubare” una piccola parte di esso per imprimerla sulla tela.
La magia dell’Arte, vuole il suo tempo, la sua solitudine, affinchè la materia prenda forma e si plasmi allo Spirito, l’Arte è preghiera e raccoglimento, intimità profonda con il soggetto che si realizza.
Alice mi ha conquistata, nei nostri discorsi silenziosi, solo con gli occhi, quegli occhi che hanno una luce speciale.
Alice davvero non può parlare, la sua malattia le ha tolto la parola, le stà togliendo il movimento, ma non le stà togliendo l’anima,che sempre più forte esplode e grida al mondo; i suoi occhi comunicano e in modo più efficace di tante parole .
Piano piano scopro di più della malattia di Alice, apprendo che le bimbe affette dalla Sindrome di Rett, hanno un soprannome; si chiamano “Principesse o bambine dagli occhi belli”, proprio perché sono solo i loro occhi a poter comunicare con il mondo esterno.
Comincio ad indagare, per cercare di scoprire di più, per conoscere il nemico e per saperlo affrontare, intanto, come in una battaglia, vedo tutti i giorni Alice indossare l’armatura del suo sguardo e combattere, come una piccola guerriera, la sua grande battaglia.
La Sindrome di Rett è un grave disordine neurologico di origine genetica che colpisce esclusivamente le bambine (1:10.000/15.000) ed è causata nell’90 % dei casi da mutazioni nel gene MECP2 situato sul cromosoma X.
Se guardo Alice, vedo una bimba normale e bellissima; le bimbe affette da questo disagio, nei primi mesi di vita hanno uno sviluppo normale, poi la malattia comincia a manifestarsi, di solito questo avviene tra i 6 e i 18 mesi, da qui la strada è tutta una rapida regressione che porta alla perdita di quasi tutte le abilità acquisite: l’ arresto dello sviluppo psicomotorio, perdita del linguaggio e delle abilità manuali, perdita di interesse per le persone e l'ambiente.
Ma nonostante tutto questo, mentre dipingo Alice sento la sua forza, quando la guardo i miei pensieri tristi si dissolvono, perché lei, nella sua speciale bellezza, mi fa pensare alla gioia, all’amore, alla vita.
La realtà è che Alice e tutte le bambine come lei, restano gravemente disabili, per sempre.
Per Alice spero di poter fare tanto, perché l’Arte non è solo bellezza, fine a se stessa ma, messaggio e comunicazione, l’artista ha il dovere, il compito di “prestare servizio al Bene”, ha l’obbligo morale e sociale di esprimere concetti elevati, di sperimentare la bellezza e la ricerca attraversando l’anima delle cose e delle persone.
Guardare il mondo con gli occhi di Alice, insegna la grande, infinita bellezza del creato, nei suoi occhi vedo Dio che, come spesso accade, non sappiamo incontrare perché guardiamo con lo sguardo sbagliato, la sofferenza, la gioia, la speranza sono le ragioni per le quali si vive in famiglie come quella di Alice e sono le ragioni uniche della vita di ognuno di noi.
Ogni volta che smettiamo di sperare, smettiamo di credere e di vivere, Alice e le bimbe come lei, le persone che soffrono in silenzio, sono quelle che regalano proprio a chi gli è accanto la gioia di ogni attimo vissuto a pieno.
Se guardo Alice mentre prova a camminare, nonostante la sue difficoltà capisco che, niente è impossibile, che la vita deve essere vissuta con coraggio ringraziando e regalandoci agli altri anche solo con un sorriso.
Come per molte malattie rare, oggi, non esiste ancora una terapia in grado di curare la Sindrome di Rett, ecco perché, l’Associazione Italiana Rett ha come obiettivo di promuovere e finanziare la ricerca per arrivare quanto prima ad una cura, di sostenere la ricerca clinica e riabilitativa, per trovare soluzioni alle tante difficoltà che Alice e tutte le Bimbe dagli occhi belli, devono quotidianamente affrontare.
“Gli occhi sono un mistero, si aprono dopo la nascita, ci accompagnano nella memoria del tempo, dietro di loro c'è la porta invisibile del mondo.” Romano Battaglia, Silenzio, 2005
“PER COMUNICARE LE SONO RIMASTI SOLO GLI OCCHI.”
Se avete , il desiderio, di aiutare le Bimbe dagli occhi belli potete fare una donazione, perché goccia dopo goccia si crea l’oceano!
CC postale :10976538 intestato a AIRETT Onlus
Bonifico bancario intestato a AIRETT Onlus/Unicredit SPA Agenzia Verona Forti IBAN IT64P0200811770000100878449
Le donazioni possono essere detraibili e deducibili nella dichiarazione dei redditi.
Sito Web : www.airett.it
Vi aspetto alla prossima, nuova emozione di Dreaming of Art .